L'histoire de Sébastien

Sébastien, 8 ans en 2024, est né en République Tchèque, où il a été diagnostiqué à l’âge de 2 ans et a bénéficié immédiatement d’une prise en charge adaptée.et complète.

Après l'abandon de sa maman, nous sommes revenus en France en novembre 2021. Constatant rapidement le manque de structures spécialisées en France, j’ai créé l’association, La Maison de Sébastien (LMDS), qui propose, entre autre, des séances de thérapie fondées sur les  méthodes ABA (Applied Behavior Analysis) ,Teacch ou équivalent, recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour les enfants TSA.

Faute de solution financée en France, et face à l’épuisement dû à la prise en charge quotidienne de Sébastien la demande de mes poches dont mes autres enfants,  j’ai décidé à contre-cœur d’inscrire mon petit gars en Belgique à la rentrée 2023.

 Il y était accueilli dans une petite structure spécialisée et scolarisé dans une école ordinaire mais dans une classe de 8 enfants autistes avec du personnel formé comme on aimerait le voir chez nous.

Les coûts de cette solution en Belgique non existante en France étaient entièrement pris en charge par l'État français (*).Je passais jusqu’à quatre jours sur la route par mois pour lui permettre de poursuivre ses séances d’ABA à La Maison de Sébastien (LMDS). Et surtout lors des derniers retours vers la Belgique, Sébastien pleurait tout au long de la route dés notre départ de Clermont en répétant "On rentre à la maison".

En octobre 2024, la décision a été prise de reprendre Sébastien au domicile et d’essayer de recréer, en Auvergne, une solution globale équivalente à celle offerte en Belgique.

Très simple mais sortant du cadre Français, le projet présenté à tous les responsables locaux fin octobre permettrait à Sébastien de vivre près de son foyer, tout en recevant un accompagnement adapté à ses besoins, pour un coût pour le contribuable réduit par rapport à la solution belge, grâce à l’optimisation des ressources locales. Cette solution pourrait également bénéficier à d’autres enfants en mutualisant les coûts.

À ce jour, malgré tous les efforts déployés et les bénéfices évidents présentés, les administrations et les institutions ne se remettent pas en question, nous renvoyant ainsi Sébastien et moi à une situation compliquée sans solution globale, comme beaucoup d’autres familles dans notre cas.

(*)Refusant de créer des centres équivalents pour ses handicapés, la France dépense annuellement 500 millions d’euros pour financer ces structures Belges.